Multiple Sklerose > Familie

1. Das Wichtigste in Kürze

Multiple Sklerose (MS) tritt überwiegend zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr auf, also in einem typischen Alter, wo es um Familienplanung, Schwangerschaft und Kinderbetreuung geht. Hilfreich kann es sein, die möglichen Auswirkungen der Krankheit und Therapie zu kennen und zu wissen, welche Unterstützungsmöglichkeiten es gibt.

2. Partnerschaft

Die Diagnose MS kann eine Partnerschaft grundlegend verändern. Nicht alle Menschen haben die Kraft, damit positiv umzugehen.

Durch die MS-Erkrankung muss das gewohnte Leben oft völlig umstrukturiert werden. Die Rollenverteilung der Lebenspartner kann sich ändern, Aufgaben werden neu verteilt. Jemand, der vorher berufstätig war, führt z.B. zukünftig den Haushalt oder umgekehrt.

Wichtig bei einer Neuausrichtung ist ein verständnisvoller, partnerschaftlicher Umgang. Eine offene Kommunikation kann bei der Lösung von Konflikten helfen. Näheres dazu auch unter Positive Psychologie.

Betroffene und Angehörige sollten bei Problemen und Überforderung rechtzeitig Hilfen nutzen, z.B. durch Informationen, Beratung oder Unterstützung von professionellen Helfern und Selbsthilfeverbänden. Kontaktdaten unter Multiple Sklerose > Tipps und Selbsthilfe.

3. Kinderwunsch bei Multipler Sklerose

MS beeinträchtigt grundsätzlich nicht die Fruchtbarkeit. Auch die MS-Therapie scheint keine negativen Auswirkungen auf die Fruchtbarkeit zu haben. Frauen mit MS und Kinderwunsch sollten eine Schwangerschaft jedoch möglichst in einer stabilen Phase ihrer Erkrankung planen und sich im Vorfeld individuell über den Verlauf der MS während und nach einer Schwangerschaft beraten lassen.

Multiple Sklerose ist keine Erbkrankheit. Für das Kind steigt jedoch das Risiko, an MS zu erkranken. Dieses liegt allgemein bei 0,1–0,2 %, bei Menschen mit einem an MS erkrankten Elternteil bei 2–3 %.

Manche Medikamente können das Erbgut des Kindes schädigen (Genotoxizität) oder Fehlbildungen verursachen (Teratogenität). Im Vorfeld einer Schwangerschaft sollte Folgendes überlegt werden:

Bei Frauen sollte bereits bei der Auswahl der MS-Medikamente ein möglicher Kinderwunsch mitgedacht werden.
Vor einer Schwangerschaft müssen Frauen mit dem behandelnden Arzt klären, ob sie ihre Dauermedikation während der Schwangerschaft beibehalten können, diese absetzen müssen oder ggf. auf ein anderes Medikament umstellen können. Da das Absetzen bestimmter Medikamente ein erhöhtes Schubrisiko mit sich bringt, ist zudem die Beratung in einem MS-Schwerpunktzentrum sinnvoll.
Frauen mit MS sollten mit ihrem Neurologen und ihrem Frauenarzt sprechen, ob aktuell etwas gegen eine Schwangerschaft spricht.
Bei Männern mit MS gelten einige wenige Medikamente als schädlich für die Zeugungsfähigkeit oder den Embryo. Auch sie sollten deshalb bei Kinderwunsch eine bestehende Medikation ärztlich klären lassen.
Frauen und Männer können sich, bevor sie ein genotoxisches Medikament einnehmen, über die Möglichkeit der Kryokonservierung von Spermien bzw. Eizellen beraten lassen.
Da der Verlauf der MS-Erkrankung schwer abzuschätzen ist, sollten sich werdende Väter und Mütter klar darüber sein, dass die körperliche Belastbarkeit abnehmen und Einschränkungen, z.B. motorischer Art, nach einem Schub bleiben können. Daher sind eine stabile Partnerschaft und ein festes soziales Umfeld Faktoren, die Sicherheit geben. Das Kind sollte auch dann betreut und versorgt werden können, wenn dies der eigene Gesundheitszustand momentan oder auf längere Sicht nicht ermöglicht. Wenn Eltern wegen einer MS-bedingten Behinderung Unterstützung bei der Betreuung und Erziehung ihres Kindes brauchen, kann eine Elternassistenz helfen.

Frauen mit MS und unerfülltem Kinderwunsch sollten sich vor Beginn einer Kinderwunschbehandlung und der damit verbundenen Hormonstimulation ausführlich beraten lassen. Damit das Schubrisiko nicht ansteigt, wird Frauen mit MS i.d.R. empfohlen, ihre Immuntherapie bis zur Durchführung der künstlichen Befruchtung weiterzuführen.

3.1. Praxistipp

Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) bietet mit dem Projekt „Plan Baby bei MS“ bundesweit Unterstützung an. Qualifizierte Mitarbeiterinnen beraten unabhängig und individuell. Ein virtueller Kontaktkreis fördert den Austausch für MS-Erkrankte mit Kinderwunsch und Eltern mit MS. Weitere Informationen unter https://dmsg-nrw.de/plan-baby-bei-ms.

4. Multiple Sklerose in der Schwangerschaft und nach der Geburt

Während der Schwangerschaft nehmen die Schübe bei unbehandelten Frauen mit MS stetig ab.

In den ersten 3 Monaten nach der Geburt haben bis zu 30 % der Mütter einen Schub. Stillen mit und ohne Zufüttern scheint sich positiv auf die Schubrate auszuwirken, wobei das Stillen ohne Zufüttern das Schubrisiko am meisten verringert. Ob in der Stillzeit eine medikamentöse Therapie notwendig ist, hängt von der Krankheitsaktivität ab. Betroffene Mütter sollten sich ausführlich beraten lassen, welche Medikamente während der Stillzeit für das Kind unbedenklich sind.

Nach den 3 Monaten ist das Schubrisiko i.d.R. wieder so hoch wie vor der Schwangerschaft.

5. Familie und Kinder

Das Leben mit MS stellt die ganze Familie vor große Herausforderungen.

Die durch die Erkrankung eines Elternteils bedingten Veränderungen im Zusammenleben können bei Kindern zu großer Verunsicherung und unrealistischen Vorstellungen führen, z.B. dass Mama bzw. Papa sterben könnten. Deshalb ist eine offene Kommunikation mit den Kindern über die MS-Erkrankung wichtig, um Ängste bei den Kindern abzubauen. Dabei sollten die Eltern auf eine altersgerechte Erklärung der Erkrankung achten.

Bei Jugendlichen besteht die Gefahr, dass sie im Familiensystem übermäßig Verantwortung im Haushalt oder bei der Versorgung des Erwachsenen mit MS übernehmen und dadurch eigene Bedürfnisse und Interessen zurückstellen. Teenager können nicht die Verantwortung eines Erwachsenen übernehmen, sondern sollten eine altersgemäße Rolle in der Familie behalten.