Eine Erkrankung wie die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) wirkt sich im Krankheitsverlauf auf das gesamte Familiensystem aus. Nachfolgend einige praktische Hinweise für den täglichen Umgang in der Familie und zur Wohnsituation.
Ist ein Elternteil an einer familiären ALS (FALS) erkrankt, besteht für Kinder eine gewisse Wahrscheinlichkeit, ebenfalls daran zu erkranken. Deshalb kann es für Kinder von ALS-Erkrankten bei geplanter Schwangerschaft empfehlenswert sein, eine Genetische Beratung in Anspruch zu nehmen.
Bei fortschreitender ALS eines Elternteils können folgende Hilfen zur Betreuung von Kindern relevant werden:
Der Anschluss an eine Selbsthilfegruppe und/oder der Austausch mit anderen Betroffenen kann hilfreich sein. Adressen von Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen für ALS vermitteln:
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Telefon: 07665 9447-0
Fax: 07665 9447-20
E-Mail: info@dgm.org
www.dgm.org/
Beratung und Angebote unter www.dgm.org > Angebote der DGM > Beratung & Angebote
Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V.
Telefon: 040 323231-0 (Mo–Do, 9–16 Uhr, Fr 9–14 Uhr)
Fax: 040 323231-41
E-Mail: info@muskelschwund.de
www.muskelschwund.de
Mit fortschreitender ALS können Veränderungen des Wohnumfelds und Hilfen hierzu nötig werden. Allgemeine Informationen hierzu unter:
In der Palliativphase gibt es viele ambulante, teilstationäre und stationäre Einrichtungen, die den Patienten und seine Familie auf unterschiedliche Art und Weise entlasten. Einen Überblick gibt es unter Sterbebegleitung.